Hoe ben jij in mijn leven gekomen?

Fibromyalgie, ik vraag mij nog steeds af op welk moment jij besloot mijn leven binnen te wandelen alsof je hier altijd al hoorde. Soms probeer ik terug te denken aan vroeger, naar de tijd waarin moe zijn nog gewoon moe zijn betekende. Waarin pijn een reden had. Je stootte je knie, werkte te hard of je sliep te weinig en daarna trok het weer weg. Het lichaam herstelde zichzelf zonder oorlog van binnen.

Bij jou werkt blijkbaar niets logisch.

Jij kwam niet binnen met een duidelijke waarschuwing. Niet met sirenes of een diagnose die direct alles verklaarde. Nee, de diagnose duurde jaren later. Met als opmerking’; ”ik weet wat je hebt maar we hebben daar geen middelen voor. En veel zorgverleners erkenen deze zoekte nog niet”. Dat was 25 jaar geleden.

Jij sloop langzaam naar binnen, alsof je eerst wilde kijken hoeveel ruimte je kon innemen voordat iemand je zou opmerken. Eerst wat vermoeidheid, daarna die irritante pijn en toen de hersenmist. Daarna dagen waarop mijn lichaam ineens besloot dat opstaan al voelde alsof ik een marathon had gelopen zonder ooit te zijn vertrokken.

Het ergste is nog niet eens dat jij er bent.

Het ergste is dat niemand ziet hoe jij achter de schermen mijn hele leven bestuurt.

Mensen zien iemand die rondloopt. Iemand die lacht of nog boodschappen probeert te doen. Iemand die online actief is, maar ze zien geen lichaam dat ondertussen onderhandelt met pijnscheuten, uitputting en een zenuwstelsel dat reageert alsof er constant gevaar dreigt. Ze zien niet dat iedere simpele handeling vooraf wordt afgewogen alsof het een militaire operatie is.

Kan ik vandaag douchen én koken? In de tuin rommelen of wandelen.

Kan ik naar buiten zonder morgen volledig uitgeschakeld te zijn?

Kan ik sociaal doen zonder dat mijn lichaam daar drie dagen voor terugpakt?

Fibromyalgie, jij bent geen gewone tegenstander. Jij bent een sluipschutter, net wanneer ik denk dat ik iets terugkrijg van mijn leven, haal jij de trekker over. Zodra ik enthousiast word om iets te doen, om even normaal mens te zijn, lijk jij dat als provocatie te zien. Alsof je wilt bewijzen dat ik uiteindelijk nooit echt bepaal hoe mijn dag verloopt.

Soms probeer ik je te negeren.

Dan denk ik dat ik harder moet zijn, positiever of sterker. Dat ik gewoon moet doorgaan zoals iedereen zegt. Alleen reageer jij daar niet op zoals normale vermoeidheid zou doen. Hoe harder ik doe alsof jij niet bestaat, hoe harder jij terugslaat. Alsof mijn eigen lichaam mij straft omdat ik hoopte dat het beter ging.

Mensen zeggen vaak goedbedoeld: “Je ziet er goed uit.”

Die zin blijft altijd als een echo hangen.

Alsof ziek zijn pas geloofwaardig wordt wanneer iemand zichtbaar kapotgaat. Alsof pijn alleen serieus genomen wordt wanneer je met een infuus in een ziekenhuisbed ligt. Fibromyalgie laat geen blauwe plekken achter waar mensen medelijden van krijgen of gips als bewijs dat je iets hebt. Geen zichtbare wond, maar alleen een lichaam dat voortdurend pijn heeft van binnen terwijl de buitenwereld denkt dat het allemaal nog wel meevalt.

“Je loopt toch nog?”

“Je bent toch buiten geweest?”

“Ik ben ook wel eens moe.”

“Iedereen heeft wel pijn.”

Nee.

Men leeft niet met een lichaam dat zichzelf voortdurend saboteert. Je kent niet het gevoel dat je wakker wordt alsof je nachten hebt gevochten terwijl je alleen probeerde te slapen. Veel begrijpen niet hoe hersenmist voelt wanneer simpele woorden verdwijnen terwijl je midden in een gesprek zit. Hoe frustrerend het is wanneer je iets wilt zeggen en je hoofd ineens leegloopt alsof iemand de stekker eruit trekt.

Het meest pijnlijke aan fibromyalgie is dat je constant wordt gedwongen jezelf te bewijzen voor iets dat niemand kan meten zoals een gebroken bot.

Zelfs binnen de zorg voel je soms die schaapachtige blikken. Dat moment waarop iemand beleefd knikt, maar je ondertussen voelt dat ze denken dat het psychisch is of wat sommige ook doen je daar op aansturen. Dat je misschien gevoeliger bent dan gemiddeld en dat beweging alles oplost. Ook dat je gewoon onder de mensen moet komen. Heel makkelijk als jezelf dit niet hebt.

Alsof gezellig koffie drinken ineens een overprikkeld zenuwstelsel geneest.

Alsof wilskracht ontstekingen in je zenuwverwerking uitschakelt.

Alsof positief denken pijnreceptoren herprogrammeert.

Fibromyalgie is geen gebrek aan motivatie. Dat blijft iets wat veel mensen niet begrijpen. Mensen denken vaak dat chronisch ziek zijn betekent dat iemand opgeeft of gewoon geen zin heeft. Nog erger, dat iemand niet wil werken, wil deelnemen aan het groepsproces of niet wil genieten. Terwijl de waarheid juist het tegenovergestelde is.

Mensen met fibromyalgie willen vaak té graag, heel erg graag…

Wij willen leven zonder constant rekening te houden met energie die ieder uur op kan raken. Wij willen spontaan ergens heen zonder daarna dagenlang te herstellen. Wij willen werken zonder angst dat het lichaam plotseling volledig uitvalt. Je wilt wakker worden zonder direct te scannen hoeveel pijn er vandaag aanwezig is.

“Ga werken, dat is goed voor je.”

Alsof ik dat niet wil.

Alsof ik niet graag gewoon wil functioneren zonder dat mijn lichaam zich gedraagt als een tegenstander die overal dwars doorheen schiet. Werken vraagt energie, concentratie, herstelvermogen en stabiliteit. Fibromyalgie haalt juist op al die vlakken de fundering onder je vandaan. Dat maakt je kwestbaar voor fouten maken…

Dat maakt het zo ingewikkeld voor instanties. Je bent niet doodziek genoeg voor begrip, maar ook niet gezond genoeg om normaal mee te draaien. Je belandt in een gebied waarin je voortdurend moet uitleggen waarom iets niet lukt terwijl je er aan de buitenkant nog redelijk uitziet.

Door dit alles leer je zwijgen.

Ik vertel minder dan vroeger. Niet omdat het meevalt, maar omdat ik moe ben van het uitleggen. Moe van mensen die luisteren met het doel om te reageren in plaats van te begrijpen. Vooral moe van adviezen die klinken alsof ik gewoon nog niet genoeg yoga, vitamines, mindsettraining of wandelingen heb geprobeerd.

Fibromyalgie heeft mij geleerd hoe hard mensen vasthouden aan het idee dat alles oplosbaar moet zijn.

Sommige lichamen herstellen niet volgens de regels die mensen prettig vinden.

En medicatie? Dat is voor veel mensen een discussie waar snel over geoordeeld wordt. “Neem gewoon dit.” “Dat hielp mijn buurvrouw.” “Je moet iets proberen.” Alleen vergeet men dat fibromyalgie bij iedereen anders reageert. Mijn lichaam accepteert veel medicatie niet. Bijwerkingen lijken vaker harder binnen te komen dan het middel zelf. Alsof mijn zenuwstelsel constant op scherp staat en iedere verandering interpreteert als een aanval.

Dat maakt je wanhopig.

Niet dramatisch wanhopig zoals in films, eerder stil wanhopig. Het soort wanhoop waarin je hoopt op één ochtend zonder pijn. Eén week zonder mist in je hoofd. Eén dag waarop je niet hoeft te onderhandelen met je eigen lichaam.

Mensen onderschatten hoeveel rouw er zit in chronische pijn.

Je rouwt niet alleen om wat je kwijt bent geraakt. Je rouwt om de versie van jezelf die nooit volledig tot leven mocht komen. Om plannen die je moest aanpassen, de spontane vrijheid die je nooit hebt. Om energie die vroeger vanzelfsprekend leek.

Fibromyalgie voelt soms als leven met een psychopaat in je lichaam. Dat klinkt misschien hard, maar zo ervaart het werkelijk. Het is invoorspelbaar, controlerend en meedogenloos. Net wanneer je denkt grip te krijgen verandert alles weer. Je leeft voortdurend alert, altijd bezig met inschatten hoe ver je kunt gaan voordat de terugslag komt.

En toch probeer ik te leven.

Dat blijft misschien het meest koppige deel van mij.

Jij hebt mij niet volledig stil gekregen.

Ik zoek manieren binnen de ruimte die jij overlaat. Vaak online, omdat dat veiliger voelt voor mijn lichaam. Vanuit huis kan ik iets opbouwen zonder direct fysiek volledig leeg te lopen. Zodra ik teveel prikkels krijg buiten de deur, te lang loop, winkel of sociaal aanwezig moet zijn, reageert mijn lichaam alsof ik een grens heb overschreden die niemand anders zag liggen.

Dat maakt een simpel uitje ingewikkelder dan mensen beseffen.

Mensen zien een middagje winkelen. Mijn lichaam ziet een aanslag op energie, spieren, zenuwen, prikkels en herstelcapaciteit.

Toch blijf ik zoeken naar stukjes leven tussen jouw grillen door.

Niet omdat jij zachter bent geworden, maar omdat ik weiger volledig te verdwijnen. Misschien is dat wat fibromyalgie uiteindelijk doet. Het dwingt mensen om opnieuw te definiëren wat kracht betekent. Niet de kracht van altijd doorgaan, maar de kracht van doorgaan terwijl je lichaam voortdurend tegenwerkt.

Veel mensen met fibromyalgie worden experts in maskeren. Dat is geen keuze uit ijdelheid, maar dat is overleven. Je leert lachen terwijl je pijn hebt. Je leert functioneren terwijl je hersenen mistig voelen. Je leert gesprekken voeren terwijl je lichaam schreeuwt om rust.

En daarna geloven mensen dat het dus wel meevalt.

Dat is de wrange ironie van deze aandoening. Hoe beter je leert overleven, hoe minder mensen begrijpen hoe zwaar het werkelijk is.

Fibromyalgie, ik haat wat jij van mijn leven hebt gemaakt. Ik haat hoe je mijn tijd steelt. Hoe je spontane vrijheid afpakt. Hoe je van simpele dingen ingewikkelde berekeningen maakt. Hoe je mij laat huilen uit frustratie omdat ik gewoon wil leven zonder constant rekening te houden met pijn en uitval.

Maar ik weet ook dat ik ondanks jou nog steeds hier ben.

Misschien niet op de manier die ik ooit voor ogen had en niet in het tempo dat de maatschappij accepteert. En misschien niet met een lichaam dat meewerkt zoals ik zou willen.

Maar ik ben er nog.

En iedere keer dat ik ondanks jou iets schrijf, iets maak, iets deel of toch nog probeer te genieten van een klein moment, win ik voor even iets terug wat jij niet volledig hebt kunnen afpakken.